Día Mundial del Alzheimer: Sigo siendo Yo
El Alzheimer es una enfermedad que tiene una enorme repercusión, tanto en nuestro sistema sanitario como en nuestra sociedad. Para aumentar la visibilidad de esta problemática, el 21 de septiembre se celebra en Día Mundial del Alzheimer desde que en 1994 fue creado por la Organización Organización Mundial de la Salud (OMS) y auspiciado por Alzheimer’s Disease Internacional (ADI) (CEAFA, 2017).
Las campañas relacionadas con el Día Mundial del Alzheimer tienen como objetivo sensibilizar y educar a la sociedad acerca de la importancia del Alzheimer, en especial de sus consecuencias sociosanitarias, para promover hábitos saludables que prevengan la aparición de esta patología que afecta a más de 4,5 millones de personas sólo en España.
En la Confederación Española de Alzheimer (CEAFA) proponen otro objetivo que va aún más lejos y crean el lema “Sigo siendo yo” para reivindicar un cambio en la sociedad, de modo que, en vez de hablar de paciente con Alzheimer, demente, etc., hablemos de persona con Alzheimer (CEAFA, 2017)
De ese modo reconocemos que la enfermedad solo es un aspecto más, una variable, de la identidad de la persona. Obviamente, el Alzheimer es un gran condicionante, tanto en la vida de la persona que lo sufre como en la de sus cuidadores/as, pero estas personas no dejan de ser ellas mismas por la presencia de la enfermedad.
El Alzheimer puede borrar los recuerdos, pero no borra a la persona que ha sido, que es y que será.
CEAFA
Para entender la importancia, y a la vez dificultad, de esta reivindicación describiremos las medidas que propone CEAFA para conseguir los objetivos planteados. Estas medidas englobarían los ámbitos familiar, social, laboral/profesional y sociosanitario.
Los 4 ámbito de actuación en el Alzheimer
Ámbito familiar
La dificultad a la hora de establecer un diagnóstico temprano de la enfermedad de Alzheimer influye directamente en la repercusión familiar de esta enfermedad. Ya que, al ser diagnosticada en una fase avanzada, la persona que sufre Alzheimer se convierte en un miembro pasivo dentro de la familia, y sus familiares toman el rol de cuidadores.
Por lo tanto, para paliar la repercusión de la enfermedad en el ámbito familiar es necesario, en primer lugar, establecer un diagnóstico lo antes posible. Una vez establecido el diagnóstico, CEAFA recomienda las siguientes actuaciones:
- La persona con Alzheimer deberá seguir desempeñando el rol familiar que había asumido hasta el momento.
- Los familiares deberán respetar y aceptar las decisiones y aportaciones la persona con Alzheimer.
- La decisión de designar un tutor para la persona con Alzheimer debe hacerse siempre teniendo en cuenta sus preferencias y de forma gradual, para mantener un elevado grado de independencia durante el máximo tiempo posible.
Ámbito social
A menudo, el diagnóstico de Alzheimer cae como una losa sobre la vida social de las personas. Pero, aunque es normal alejarse de la vida social hasta que se ha interiorizado el problema, el diagnóstico de Alzheimer no debería alejar a la persona de sus amigos y familiares. De hecho, es recomendable mantener una vida social activa ya que este es un importante factor para mantener un envejecimiento activo y saludable.
Además, desempeñar un rol activo en su entorno sociocultural puede ser beneficioso para la terapia, siempre que un profesional psicosanitario lleve un seguimiento adecuado.
Para llegar a este punto no solo es necesario cambiar la mentalidad de las personas con Alzheimer y sus familiares, también es muy importante cambiar el modo de pensar de la sociedad, desestigmatizando el problema a través de labores de sensibilización y educación.
Ámbito laboral/profesional
Si bien es cierto que el Alzheimer es una enfermedad incapacitante, en la mayoría de los casos hacen falta años de evolución de la enfermedad hasta que esta incapacidad se aprecie.
Sumado a esto nos encontramos con que hay un porcentaje amplio de personas con Alzheimer con son diagnosticadas en edad de trabajar y que seguramente perderán su trabajo al comentarlo con sus superiores.
Pero, ¿tiene que ser esto así necesariamente? CEAFA propone un cambio de mentalidad laboral/organizacional en el que las empresas identifiquen las ventajas de seguir contando con el trabajador ya que es una persona con experiencia en la empresa y sus superiores ya conocen sus cualidades.
Ello iría de la mano con un aumento de la conciencia social de los empresarios, no sólo beneficiaría a su empresa, también ayudaría a las personas con Alzheimer normalizando su situación laboral y fomentando su inclusión social.
Para conseguir este objetivo es necesaria la colaboración de las administraciones públicas, estas serían las encargadas de ofrecer a las empresas asesoramiento, formación y las herramientas necesarias para adaptar el puesto de trabajo a las necesidades del trabajador.
Ámbito sociosanitario
En este aspecto, CEAFA propone un proceso terapéutico en el que la persona con Alzheimer no sea un mero espectador, sino que actúe como un agente activo. De este modo la terapia se adaptaría a cada persona, no todas las terapias para el Alzheimer son iguales, ya que no todas las personas con Alzheimer lo son.
También se hace patente la necesidad de trabajar con una terapia que incluya todos los ámbitos de la vida de la persona, que no se centre solo en el Alzheimer, para poder impactar realmente en la calidad de vida de estas personas.
Al fin y al cabo, como decía Ortega y Gasset: “Yo soy yo y mi circunstancia y si no la salvo a ella no me salvo yo”.
Yo soy yo y mi circunstancia y si no la salvo a ella no me salvo yo.
José Ortega y Gasset
En este sentido, desde Centro Psicosanitario Galiani proponemos un Abordaje Terapéutico Global de la salud, según el cual evaluamos, identificamos y actuamos sobre todos los aspectos relevantes de la vida de la persona.
